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Expérience de prise en charge de migrants

Entre deux cultures, entre deux histoires, entre ici et là bas, elle vacille, il chancelle, elle bascule, il espère.
Elle s'appelle Marie ou Aminata, il s'appelle François ou Abdou.

Il ou elle sont toutes ces personnes, arrivées nouvellement en France ou déjà là depuis un temps et dépistés VIH + .
Ils peuplent les salles d'attentes de nos hôpitaux franciliens, ils attendent avec incertitude, ils ont peur de la vie à venir.
Seuls, éloignés de leurs villages, de leurs pays. De ces pays au sud du Sahara, mosaïques de paysages et de contrastes, territoires du " pleurer rire " et des paradoxes, continent de lumières et de tumultes, cette Afrique qui vit un désastre épidémique…

Seuls mais aussi isolés dans leurs propres familles, dans leurs communautés d'appartenance, ne pouvant rien dire de cette maladie tabou, de la malédiction, du secret qui les tourmente…

A Melun, au sud est de l'Ile de France, dans un département de confluences, entre Seine, lignes de RER, villes nouvelles et forêts
mais aussi à Villeneuve Saint Georges, à Saint Denis, à Colombes, à Corbeil, à Gonesse,
ailleurs dans la région et à Paris … nous, soignants, nous pouvons témoigner de cette multitude qui croit, de l'inquiétude éprouvée, de l'absurdité que nous vivons parfois.

Praticien hospitalier et coordinatrice d'un réseau ville hôpital impliqué depuis 12 ans dans la lutte contre le sida, j'aimerais vous transmettre cette expérience d'accompagnement de ces patients là, aventure à la fois ordinaire, épuisante et passionnante.

Au-delà des logiques actuelles de contrôle et de répression, au-delà de notre engagement d'équipe souvent trop réduite, dans ces hôpitaux de service public en crise où le droit à la santé devrait être théoriquement applicable à chacun, la situation est préoccupante.

Nous assistons depuis environ quatre ans à une augmentation croissante des cas d'infection par le VIH chez les personnes originaires d'Afrique sub saharienne

Quelques études contribuent à analyser le phénomène :

Globalement, on constate dans la période 1998 - 2001 que 71% des patients originaires d'Afrique sub saharienne ayant fait l'objet d'une déclaration vivent en Ile de France.

1. L' étude INVS réalisée en 2002 sur 16 services d' hôpitaux franciliens tente de préciser les raisons de cette augmentation récente et décrit les parcours médico sociaux des 250 patients qui ont accepté de participer (originaires en majorité de Cote d'Ivoire, RDC, Mali, Cameroun, Congo Brazza). Deux populations sont différenciées : celle arrivée en France depuis 1999 plutôt pour raisons médicales (représentant 34%) qui est très précaire, et les autres venus avant 1999 pour des raisons politiques, pour trouver du travail ou par rapprochement familial. Leur suivi médical semble correct.
Cette étude pose bien la question de l'existence actuelle d'une émigration thérapeutique.

2. Parue dans le BEH de janvier 2003, l'enquête réalisée sur les 128 nouveaux consultants dans un hôpital du nord des Hauts de Seine montre que 2/3 des patients sont originaires d'Afrique centrale ou d'Afrique de l'Ouest, et que 22% se sont faits dépisté à leur initiative personnelle.
Cette enquête très intéressante souligne surtout l'écart entre l'accès aux soins et l'accès aux droits sociaux et l'accompagnement spécifique des intervenants de santé du réseau local.

3. Enfin, si nous regardons les chiffres collectés par notre CISIH du sud est francilien -qui regroupe 13 hôpitaux non universitaires situés sur 3 départements d'IDF - et qui concerne une file active de 2080 personnes, nous remarquons que 64% des nouveaux dépistés sont d'origine africaine et que 80% des femmes enceintes séropositives qui ont accouché les deux dernières années sont originaires des ces mêmes pays d'Afrique, Congo Kinshasa, Côte d'Ivoire, RDC.
Cette situation nous oblige à reconsidérer nos pratiques professionnelles.

Les caractéristiques communes de ces populations sont bien connues : découverte de la séropositivité à un stade tardif, dépistage à l'occasion d'une grossesse, précarité économique et sociale, en particulier pour ceux dont l'arrivée est récente (sans papiers, sans travail, sans ressources et dans des logements précaires) et souvent leurs relations sont difficiles avec les institutions sanitaires.

Longtemps, les indicateurs épidémiologiques ont été mal adaptés ou pudiques par souci de stigmatisation ou peur d'une recrudescence xénophobe. Au-delà des difficultés sémantiques concernant la notion de migrant ou d' étranger, autour de la notification du lieu de naissance ou du pays d'origine, la problématique évoque d'abord le thème du déplacement, de l'exil, l'image du manque et de l'absence.

Les raisons profondes du parcours migratoire (améliorer les conditions de vie et celles de la famille, fuir la persécution et les menaces politiques, se soigner, étudier)
ou du type de migration (saisonnier ou durable, familial ou non, demande d'asile) devraient être analysées.

L'étranger même en situation régulière n'a pas tout à fait la même légitimité à faire valoir ses droits. En lisant le second rapport de l'ODSE (observatoire du droit à la santé des étrangers), nous ne pouvons qu'être choqués par les exemples cités quotidiens et banals des initiatives plus ou moins individuelles de la xénophobie ambiante, pouvant aller du commentaire vexatoire à l'intervention néfaste. Le rapport de ce collectif met bien en évidence les dérives préfectorales et l'application arbitraire de mesures gouvernementales, de plus en plus restrictives, politique qui se fonde sur une présomption de fraude qui s'étend des étrangers malades aux professionnels du champ sanitaire et social.

L'accès au séjour pour raisons médicales qui s'appuie sur les modalités d'application de l'article 12bis 11 de l'ordonnance du 2 novembre 1945 modifié prévoit la délivrance de plein droit d'une carte de séjour temporaire, à l'étranger " résidant habituellement en France dont l'état de santé nécessite une prise en charge médicale dont le défaut pourrait entraîner pour lui des conséquences d'une exceptionnelle gravité, sous réserve qu'il ne puisse effectivement bénéficier d'un traitement approprié dans le pays dont il est originaire ".
Cet article est à la base de la rédaction de nos certificats médicaux adressés aux médecins inspecteurs de santé publique, certificats médicaux parfois suspectés de complaisance.

Cependant, la délivrance d'une APS - autorisation provisoire de séjour pour soins - pratique en plein développement est un véritable passeport pour l'exclusion car le plus souvent dépourvue de droit au travail ou à des ressources légales.

L'accès aux droits, le respect du secret médical, la parfaite compréhension des enjeux sont pourtant des préalables à toute prise en charge globale de qualité.

Appréhender l'infection VIH dans la population immigrée est un voyage, bien au-delà des pays d'origine et des données épidémiologiques, mais plutôt vers des interactions avec l'autre , sa différence, sa solitude, son chemin d'errance, son futur possible…

Pour illustrer ce propos, je voudrais raconter l'histoire d'une femme et d'un homme, histoires tragiques et banales, de solitude et de souffrance.

Devant le silence grave de Marie, Aminata, je suis démunie. Au cours de la consultation, il n'y a que moi qui parle, pour remplir ce silence de larmes. Déjà en salle d'attente, je sais qu'elle a peur d'être reconnue par les siens. Attendre dans une consultation de maladies infectieuses peut vite être stigmatisant.

En ce début de grossesse, alors qu'elle venait de quitter Bangui pour retrouver son mari dans le cadre d'un regroupement familial, alors qu'elle croyait en la vie au plus profond d'elle-même, la séropositivité au VIH est découverte, une grande rupture, une grande violence, son conjoint s'éloigne. Seule, sans ressources, hébergée par des proches, elle ne dit plus rien, paralysée par la peur, la peur de perdre, la peur de mourir.

En tant que médecin des hôpitaux, je vais savoir probablement l'examiner, rechercher d'éventuelle pathologie opportuniste - inspecter la peau, palper les ganglions, chercher la fièvre , la diarrhée, l'amaigrissement , expliquer et envisager en fonction des résultats biologiques - CD4 et charge virale- une stratégie thérapeutique, proposer des modalités de suivi, écrire des courriers comme pour chaque patient
mais si elle ne dit rien , que puis je savoir de sa souffrance, comment l'aider dans ce désarroi sans nom ?
A chaque consultation visage fermé, alors que je tente tout pour la rassurer, la gynéco également, elle refuse le soutien de la psy, mais prend quand même le Rétrovir et des antidépresseurs, je confirme aussi à chaque fois qu'elle ne va pas mourir maintenant… que l'enfant à naître sera le mieux possible si elle prend bien les médicaments, je ne sais pas ce qu'elle croit, mais son silence est très lourd.

Enfin, l'accouchement se déroule sans problème. Lorsque je viens la voir à la maternité et que je prends son enfant dans les bras, elle m'adresse un des plus beaux sourires qui soit. L'enfant est là, porteur de vie, d'espérance.
Elle peut encore lutter, elle peut aussi raconter les stratégies qu'elle a utilisées pour évoquer aux siens la césarienne, marque d'une grossesse pathologique ainsi que l'allaitement artificiel, difficile à justifier en situation de précarité…

Il faut juste croire que la qualité de relation que j'ai tenté d'installer lui permettra de continuer le suivi, même si ses conditions de vie sont difficiles, même si l'accès à l'hôpital est fait d'obstacles.

Deuxième histoire

François, Abdou ne peut plus repartir chez lui. Mécanicien dans un quartier d'Abidjan, il voulait changer de métier, et avait débuté une formation de gendarme. Une convention est signée pour un stage en école de gendarmerie en Ile de France. Atteint d'une banale infection cutanée, à l'hôpital militaire on lui fait un test VIH qui se révèle positif. L'immunodépression est profonde. Alors qu'il ne présente aucun signe de maladies opportunistes, le médecin militaire prescrit du Bactrim et le retour au pays est imposé suite à la déclaration de l'inaptitude au stage .
Il a surtout besoin d'un traitement anti rétroviral efficace qu'il ne pourra pas se procurer dans son pays d'origine, il le sait très bien. Refusant de quitter la France, il rencontre une association qui va l'aider dans ses démarches, et pourra bénéficier avec chance d'une place qui se libère en appartement de coordination thérapeutique. Progressivement, il pourra réapprendre à vivre après ce traumatisme, ce rêve brisé, reconstruire une autre vie, alors qu'au pays sa femme (probablement infectée), ses enfants attendent les envois réguliers d'argent . Un homme coupé en deux entre ici et là bas, un homme rompu vivant une double exclusion.

Chaque étranger/migrant dont l'infection est suivie ici expérimente un " non choix ", la double difficulté de la vie sans les siens et de l'isolement dans cette France de " liberté, égalité, fraternité," et celle de la mort assurée sans traitement là bas. Cet exemple met bien en évidence la nécessité urgente de soutenir l'accès au traitement dans les pays d'Afrique. Cette situation ambigüe nous pose la question de la survie et de l'exil pour des raisons de maladie et engage notre responsabilité de soignant et de citoyen dans cette monstrueuse inégalité d'accès aux soins.

Il faudrait aussi évoquer Jeannette qui ne comprend pas le français, et du coup ne peut avoir accès à l'information complète,
Marguerite qui a subi plusieurs viols en fuyant la dictature et qui souffre de problèmes d'identité,
Théodore qui a perdu toute trace des siens et qui se sent inutile au monde,
Awa qui ne peut pas parler du préservatif à son mari puisqu'il ignore sa maladie et qu'elle a honte,
Calixte qui est obligée de se prostituer pour faire manger ses enfants et qui ne peut pas mettre son traitement au frigidaire car ils vivent à l'hôtel,
Joseph qui veut faire rapatrier le cercueil de sa femme au pays des ancêtres mais qui n'a pas l'argent pour payer.

Au delà de la surveillance immunovirologique et de la gestion des effets secondaires, nous avons tant à entendre de ces histoires.
Histoires de vies, de morts, d'interactions au sein de groupes communautaires qui perdent le sens de la solidarité, d'interventions divines et de prières, de culpabilité et d'interrogations sur l'origine et le sens de la maladie.
Offrir une écoute de ces éléments infracliniques - entre l'indicible et l'inexprimable, qui ne trouvent pas de désignation dans le corpus médical nous demande un temps supplémentaire et un espace nécessaire.
Réaliser un travail sur nos représentations, de cet autre, étrange/étranger, afin d'approfondir sur le sens de la relation thérapeutique autour de l'irréductible différence, afin de mieux nous connaître nous-mêmes, peut être…

Selon le dicton africain " la parole appartient pour moitié à celui qui la dit, et pour moitié à celui qui l'écoute "

Nos réponses locales sont modestes à la mesure de notre effectif réduit, ridicules devant l'ampleur de la tâche à accomplir mais ambitieuses et courageuses suivant notre volonté opiniâtre de changer ce monde. Recherche d'amélioration des pratiques professionnelles mais aussi microprojets qui tiennent compte de nos faibles ressources .

Nos objectifs et nos possibilités d'action de réseau sont autour de la triade prévention, dépistage, accès aux soins. Autour de la prise en charge individuelle et de la vigilance collective, hors les murs et plus loin encore

" Connaître le terrain et les besoins de la population
" Animer des programmes de prévention autour de l'éducation à la santé , à la vie, auprès de femmes en alphabétisation,
" Intervenir dans des foyers d'hébergement tout au long de l'année ou des maisons de quartiers lors de la journée mondiale
" Organiser une formation sur les thèmes de la migration et du sida auprès des acteurs de santé, de personnes relais, les stagiaires de l'école de gendarmerie par exemple
" S'allier avec des associations communautaires, et repérer les relais médiateurs

" Favoriser le dépistage dans des lieux associatifs fréquentés par des personnes en déplacement, ou auprès des gares, lieux de passage
" Faciliter l'articulation entre le CDAG et l'hôpital de jour

" Permettre l'accès aux soins des plus démunis lors de la consultation précarité
" Valoriser les places en appartement de coordination thérapeutique
" Echanger des savoirs dans le cadre d'une coopération décentralisée avec un pays d'Afrique, et développer des partenariats nord sud
" Collaborer le plus possible avec le service de la DDASS pour soutenir la régularisation des étrangers atteints de pathologie grave,
" Alerter la préfecture, les élus et la population sur les phénomènes de restriction d'accès aux droits

La liste pourrait être encore plus longue, mais pour inventer encore et poursuivre, il faudrait être plus nombreux. De différents horizons, et unis par une éthique commune, ouverts aux collaborations et toujours créatifs. Mais l'épuisement des professionnels, les difficultés d'aménagement du temps de travail, l'indifférence de l'opinion publique, les aberrations des décisions préfectorales, la multiplication des tâches administratives, le manque de ressources sont des contraintes quotidiennes.

Cependant, en gardant espoir ensemble , en poursuivant ces chemins de rencontres, en permettant que circule la parole, nous luttons contre la solitude.

Parce que, comme le dit " Madame Ba ", le personnage de Erik Orsenna :

" La solitude est pire que la mort en Afrique, pire que le désert, pire que l'absence d'eau, pire que le pire. La solitude tranche tes bras, tes jambes, les parfums que tu respirais, la musique qui te berçait. Elle te sépare de tes souvenirs, de tes regards, de tes rêves, elle te retire de ton nom, de ton sol, de ton fleuve, du soleil. La solitude ne s'en tient pas là. La solitude continue : elle te connaît mieux que toi-même. Elle trouve des fils qui sortaient de toi et que tu ignorais. Un à un elle les coupe. Elle n'arrêtera jamais. Elle te veut délié. Détissé. Elle va t'arracher de la tapisserie du monde. Elle te veut rien. Elle a jusqu'à ta mort. Elle continuera après. Elle a des yeux pour voir dans ta tombe. Elle a des dents pour poursuivre son travail, elle mangera la dernière des traces que tu as pu laisser et elle tuera ton repos. A jamais. Vous comprenez ? "

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